Mukoviszcidózis

Mukoviszcidózis 2011. 02. 08.-án született gyermekem ebben a betegségben szenved. /bizonyítottan/. A lényeg, amit kérdezni szeretnék, hogy a lent felsorolt gyógymódokon kívül mit tehetünk még a babánk állapotának szinten tartásáért. Jelenleg alkalmazott terápiák: - Kreon 1000E napi 3X -Ursofalk 10mg napi 2X -Fluimucil 50mg napi 3X -Salvus vízzel inhalálás napi 3X 5perc -Konakion Heti 1X -E vitamin Heti 1X -A vitamin Napi 1X 1csepp -Vigantol csepp Napi 1X 2csepp Babánk időre 3100g-al született. 18 órás korában megoperálták meconium ürítés hiánya, béldugó miatt. Stoma-t alakítottak ki nála, amivel azóta sincs gond. hétig feküdt újszlött intenzív centrumban. 2900 g-al hoztuk haza, és 2 hét alatt 600g-ot gyarapodott. Gyakran köhécsel, de még nem vészesen. Néha /2-3 naponta/ előfordulnak bukások is. Étvágya jó. Székletet is rendesen ürít pelusba, és zacskóba is. /zacskóba minimálisat. Puffad, kap rá napi 12 csepp Espumisan cseppet. A cikkben olvastam a túlélési esélyeket. Ez, mennyire reális? Köszönettel: Pestovics Péter

Dr. Molnár Anna válasza cisztás fibrózis témában

Kedves Kérdező! Cisztás fibrózis betegségért egy igen nagyméretű gén meghibásodása felelős. A gén nagy méretéből adódik, hogy számos pontján keletkezhet "hiba", ami befolyásolja a betegség súlyosságának, kifejeződésének mértékét. Az életminőséget az is befolyásolja, hogy elsősorban melyik szervrendszert érintő tünetek dominálnak (tüdő, gyomor-bél rendszer, stb.). Rendszeres kontroll vizsgálatokon való részvétel, valamint az egyre kecsegtetőbb gyógymodok bevezetésével a cisztás fibrózisban szenvedő betegeknek egyre nagyobb az esélye arra, hogy teljes értékű életet élhessenek!

Itt kérdezhet