Vermis hypoplasia

Tisztelt Doktor úr! Kisfiam négy éves, számos vizsgálat után koponya Mr eredménye: Vermis hypolpasia. Jelentősen megkésett mozgásfejlődés, melyet az elindulásig gyóttorna segítségével tanult meg. Megkésett beszédfejlődés, mackós járás, gyakori esés, egyensújzavar, finom motoros mozgás logopédiára jár az óvodában, szemészetre járunk, szemüveg3váltott takatás a kancsalság miatt, gyógycipő, és folyamatos neurológiai kontroll. Azt szeretném öntől kérdezni, mivel testszerte jelen van a vele született laza izület, csökkent izomtónus, úgy érzem nagyon sok váratlan állapot jöhet még, mint utóbbi időben megfázásaikor ill. láz esetén fájdalmat érez lábaiban. Egyetlen alkalommal csípőizületi gyulladása is volt. Szóval szeretném ha kicsit bővebben írna nekem erről a vele született állapotról, mert pusztán annyit tudok, hogy élete végéig megmarad. Szeretnék az esetleges váratlan eseményekzeh kicsit felkészültebben hozzáállni, mert számtalan nehézsége4n mentünk már keresztül. Továbbá, tudom Tisztelt Doktor úr, hogy ez talán nem önhöz tartozna, mégis azt szeretném megtudni, hogy vajon miért van az, hogy nem kaphatok semmiféle támogatást gyermekemre, sem emelt összegű Csp.-t, sem tovább folyósított Gyes-t. Hiszen a neurológus szakorvos azt mondja ez nem betegség... Neurológiai szempontból eltérés nincs. Mégis azt tapasztalom, hogy folytonos buktatókkal kell szembe néznünk, és mind fizikailag, mentálisan és anyagilag egyaránt megterhelő. Pontosan tudom, hogy mindent meg kell tennem az érdekében, és számomra Ő egy csodálatos kisfiú, az én kisfiam, ezért úgy szeretném Őt nevelni, hogy ne fájjon neki, ha mások másnak látják majd...Úgy érzem, hogy ez a társadalom még mindíg nem oly befogadó/elfogadó, amilyennek lenni kellene, sem az oktatásban sem a civil életben. Nagyon sok nehézségbe ütközünk, és én szeretném ha nagyobb lesz a kicsi, el tudjam neki mondani mi az, amihez még oly sok erő és kitartás kell... Egy vélemény nagyon aggaszt, miszerint kisfiamnak az évek múlásával fájdalmai is lehetnek... Kérdezném öntől: Vajon így van? ... Lehetséges hogy ezzel is szembe kell néznünk? Nagy tisztelettel, Aggódó édesanya

WEBBeteg szakértő válasza koponya MR témában

Kedves Kérdező! A kisfiának komplex fejlődési zavara van, de ennek a vermis hypoplasia csak a része, nem ez tehető felelőssé a tüneteinek nagy részéért. Esetleg a mozgáskoordinatios problémák összefüggésbe hozhatók ezzel, de a többi tünete nem. Mivel nem tudom a leírás alapján, a gyermek vizsgálata nélkül megmondani,  hogy pomtosan mi is lehet a kisfiának a betegsége, a várható rosszabbodással kapcsolatban nem tudok Önenk nyilatkozni. Véleményem szerint az emelt összegű családi pótlék és a hosszabbított GYES járna Önnek. gyermekneurológussal vagy ortopédussal kellene ezt ismételten megbeszélnie.

Itt kérdezhet