Epilepszia beteg gondozása

22 éves Rett szindrómás lányom epilepsziagondozásával kapcsolatban kérném segítségét. Egy 7 éves tünetmentes időszak után 2012,decemberében újra jelentkeztek a rohamok lányomnál (ez idő alatt a gyógyszereket változatlanul szedte). A korábbinál erősebb és gyakoribb rosszullétekkel., Ami nagy változás volt, hogy a rohamok főként alvás közben, folyamatosan 15-20 percenként jelentkeztek minden nap. EEG vizsgálat után Levetiracetamot adott a meglévő gyógyszerek mellé. A rohamok száma ugyan csökkent, de még napi szinten jelentkeztek. A valproát emelésével elértük, hogy 16-20 rohammentes nap után 2-3nap rohamos periódusok váltakoztak. Mivel a sok gyógyszer miatt (3*300 mg, Depakine Chrono, 2*50mg Topamax, 2*0, 5 mg Rivotril, 2*500 mg Levetiracetam) állandóan fáradt, szinte semmibe nem bevonható volt a lányom, elkezdtük fokozatosan visszacsökkenteni a dózisokat. Mivel ez a periodikus rohamoknál nem eredményezett jelentős romlást, és a kezdeti napi szintű és számú rohamozáshoz képest megfelelőbb állapot volt. Fél éve az alábbiak szerint szedte a gyógyszereit: 2*300 mg, Depakine Chrono, 2*50 mg Topamax, este 0, 5 mg Rivotril, 2*250 mg Levetiracetem. Az elmúlt két ilyen periódusban újra jelentkeztek az alvás közben folyamatosan jelentkező rohamok. A legutóbbi ilyen az elmúlt hét elején kezdődött, napi 2-3 nagy rohammal, amire Diazepamot kapott. Péntek óta viszont visszatértek az alvás közbeni 15-20 másodpercig tartó, szem „fennakadással” járó kis rohamok. Jelenlegi kezelőorvosunk a Levetiracetam napi 2000 mg-ra való fokozatos emelését tanáscolta. Mivel az elmúlt másfél évben két EEG vizsgálaton kívül semmiféle vizsgálaton nem volt a lányom (gyógyszerszintje négy éve nem volt nézve) kicsit megingott a bizalmam. Laikusként nem tudom, hogy ennyi gyógyszer mellett, mennyiben normális ez a sok roham, vagy van-e értelme a sok gyógyszerrel mérgezni a lányom szervezetét, ha úgyis jelentkeznek a rosszullétek? Ezzel kapcsolatban szeretném a véleményét, tanácsát kérni. Segítségét köszönöm!

Dr. Kerekes Éva válasza Rett szindróma témában

Tisztelt Szülő! Megértem az érzéseit, teljes mértékben., De nagyon téved, ha úgy gondolja, van a világon bármilyen vizsgálat, ami megoldaná a lánya rohammentességét. Az ön kezelőorvosa csodálatra méltó. Mert nem megy lépre az Ön nyomásának, és nem végeztet szakmailag teljesen értelmetlen vizsgálatok, csak, hogy az Ön bizalmát megtartsa. A legtöbb neurológus(ahogy én is) kérne MR és EEg, meg labor vizsgálatot a helyében, hogy történjék valami a beteggel, és a hozzátartozó meg úgy érezi ilyenkor, hogy mindez a gyermekéért van. Pedig nem. Könnyebb lediktálni az Mr kérő-t, utasítani az írnokot, hogy kérjen időpontot, és elvégeztetni vizsgálatot a radiológiai asszisztenssel, és kileleteztetni a radiológussal, mint személyesen leülni a hozzátartozóval, és újra átbeszélni a lehetőségeket, vagy azok hiányát.. Ha neurológus vizsgálatot kér, akkor mást dolgoztat -ez sokkal könnyebb és egyszerűbb, mint meggyőzni a hozzátartozókat. Az igazi Orvos nem vizsgálatokat kér, hanem gondolkodik és beszél a beteggel. Ez sokkal nehezebb. Az, hogy egy MR semmi információval nem jár Önöknél, talán Ön is átlátja. A gyógyszerszint vizsgálat a terápia elején mutatja meg nekünk, hogy az adott beteg sac per kábé, hogyan metabolizálja (használja fel) az adott gyógyszert. A gyógyszerszint vizsgálatot ismételgetni nincs értelme. Ahol megteszik, azért teszik, mert így hatékonyabb a gondozás, ugyanis a panaszmentes beteg sokkal biztosabban megy be kontrollra, ha vért vesznek, mint ha nem. A járóbeteg vérszint ellenőrzés hasznot hoz az adott kórháznak, így sok szakember, köztük én is, szívesen végeztetjük el, mert ez biztos megélhetést biztosít több nővérnek, ami számomra fontos., De szakmailag ritkán van értelme, esetleg akkor, ha módosítunk a gyógyszer adagján, vagy olyan gyógyszert építünk be, ami befolyásolja a, depakin felhasználását (a Levetiracetam nem befolyásolja). Az EEg haszna a gondozás során változó és nagyon egyéni. Az elején nélkülözhetetlen, de egy beazonosított epilepszia szindrómánál, ha módosítunk is a gyógyszereken, nem mindenki veszi figyelembe az EEg változásait, mivel nem az EEg-t kozmetikázzuk, hanem próbáljuk rohammentessé tenni a beteget. Tehát az Önök esetében próbálkozni kell -egy kicsit emelem ezt, leveszem azt...nincs más lehetőség, és ezen semmit nem változtat sem egy új labor, sem EEg, MR, sajnos.. Őszintén remélem, sikerül elérni egy tartósabb rohammentességet olyan gyógyszerek mellett, melyek mellékhatásaittudják tolerálni., De ha mégsem, ez nem azért lesz, mert nem voltak vizsgálatai, és nem a gondozó epileptológus hibája.

Itt kérdezhet