Sclerózis Multiplex

Tisztelt Főorvosnő! A beteg nem én vagyok, hanem a férjem, illetve a néhai férjem, ugyanis néhány hete elhunyt. Körülbelül 18éve diagnosztizálták nála az sm betegséget, jobb oldali sántítással, kéz zsibbadással kezdődött. Akkor még csak gyanú volt, majd pár év múlva lumbál punkció és MR igazolta a feltevést. Egy darabig kapta a Rebifet, de mivel betegsége nem shubokban zajlott (Primer progresszív forma) ezt egy idő után már nem tartották indokoltnak. Onnantól csak izomlazítókat kapott.Állapota valóban lassan, de folyamatosan romlott. Körülbelül 7 éve tolókocsiba kényszerült, nehezen, de elfogadta ezt a helyzetet is.Állapota tovább romlott, hamarosan katéter és pelenka is szükségessé vált. Mindent megtettünk, gyógytornász is folyamatosan járt hozzá, mindennap a reggeli mosakodás után kiültettük az elektromos kocsijába, azzal közlekedett a lakásban, jó időben kimentünk az udvarra, esetenként messzebbre is mozi, cirkusz, állatkert. A spazmus miatt 2 éve Bachlofen pumpa beültetésére került sor. Remekül viselte a műtétet, akkoriban még a bal keze jól funkcionált, a többi végtagja már abszolut használhatatlan volt. K.b fél évvel a műtét után vettem észre, hogy néha nehezebben vesz levegőt, és elmegy néha a hangja. Kicsit a Bachlofen pumpára gyanakodtam, de orvosa aki a beállításokat végezte és kontrollálta, azt mondta jól van beállítva a dózis. Mindezen panaszok mellett, kiegyensúlyozott volt, tudott nevetni és örülni a 12 éves kislányunknak, a kutyánknak, macskánknak és még sok másnak.persze néha elkeseredett. Ilyenkor a gondozónője vagy én mindig kizökkentettük ebből. Még halála előtt pár héttel is ilyen volt. Mostanában megint volt egy kisebb rosszabbodás, észre vettem, hogy a feje balra elbillent, nem tudta már megtartani, kis párnával támasztottuk meg, illetve a bal keze is romlott, a telefon, távirányító használata se igazán ment már. Tudtam, hogy súlyos beteg, de azt hittem van még idő. Hirtelen jött most a baj, 40 fokos láza lett, antibiotikumot, köptetőt kapott és persze a lázát csillapítottam, a láz utáni napokban néha kicsit zavart volt, nem tudta milyen nap van és hány éves.Pár nap múlva úgy tünt, túl van rajta, láztalan volt, jó volt az étvágya még a levegőre is kimentünk. Egyszer csak elkezdte szörcsögve venni a levegőt, próbálkoztunk inhalálással, masszázzsal, gőzöléssel, de mivel nem lett jobb másnap mentőt hívtam. Már voltak ilyen kisebb nagyobb problémák az évek során, de, amit lehetett itthon próbáltunk megoldani, esetleg háziorvosi irányítással. Azt hittem most is túl leszünk rajta. Egészségügyi végzettségem van, közel 10 évet dolgoztam a sürgősségi ambulancián, így szerencsés helyzetben voltunk, például a katéter cserét esetenként a beöntést is otthon meg tudtuk oldani. Rettegett a kórháztól, de megbeszéltük, nincs más megoldás.Kórházba került, onnan Farkasgyepüre, antibiotikum, antibiotikumos inhalálás, kétszer leszívták a váladékot bronchoskóp segítségével. Pár nap múlva haza engedték. Estére már láza lett és újra szörcsögni kezdett. Másnap a háziorvos mentőt hívott és bekerült ismét a sürgősségire. 190 volt a vérnyomása, ilyen magas sosem volt. Már a háziorvos adott egy gyógyszert, az sikeresen lejjebb vitte. Ismét antibiotikum, steroid, folyamatos oxigén, stb. Ekkor már több orvos is mondta, hogy ez az sm végstádiuma és próbáljak bele törődni, hogy el fogom veszíteni.Ésszel felfogtam, de nem tudtam elfogadni. Gondolkodtam, s azóta is, mit ronthattam el, talán ha előbb mentőt hívok, ha nem engedik haza még a kórházból, talán ha.. Aznap este még evett egy kicsit, de néha már megint kicsit zavart volt, folyamatosan kapta az oxigént. Reggelre eszméletlen lett, többször belázasodott ismét. Szóba jött az intenzív therápia is, de azt nyilatkozta az intenzíves orvos, hogy nem hozna érdemleges javulást, azt mondta ha gépre kerülne, már nem tudnák levenni róla... Nagyon szörcsögött szegény, hosszas beszélgetés után, mondhatni kérésemre újra Farkasgyepüre vitték. Itt azonnal leszívták a váladékot, ami újra termelődött. A Pulmonológus Főorvos is mondta, hogy semmi reális esély. Délután kicsit magához tért, még tudtunk beszélgetni. Másnap reggelre ismét eszméletlen volt és lázas.Folytatták a terápiát, a váladékot már nem szívták le. Néhány óra múlva egyre ritkábban, köhögve vett még néhány levegőt, adott néhány furcsa hangot, és meghalt. Végig mellette voltam, beszéltem hozzá, simogattam. Közben többször bejött az ügyeletes orvos, azt mondta, ő már nincs itt, pupillái se reagáltak, s ő sem semmire. Elnézést, hogy Önre zúdítottam ezt az egészet! Szerettem volna ezt egy olyan szakemberrel is megvitatni, aki nem érintett orvosilag az esetben. nem tudok megnyugodni, állandóan gondolkodom, mit kellett volna máshogyan? Lehetett e volna tenni valamit esetleg ha hamarabb orvoshoz kerül? Egyáltalán mi lehetett ez? A röntgen nem igazolt még tüdőgyulladást, viszont a labor eredményei nagyon arra utaltak a fehérvérsejt száma 30 felett volt. Pár héttel a láz előtt, egyedül volt otthon, kiment az udvarra és nem indult el a kocsija, és az udvaron ült 2-3 órát. De akkor még azok a meleg szeptemberi napok voltak, nem hiszem, hogy így megfázhatott volna! Az orvosok azt mondták, összeegyeztethetetlen hosszú távon a keringéssel, légzéssel, ha valaki semmit nem tud mozogni aktívan. Mi és a gyógytornász hiába mozgattuk, az csak passzív mozgás.Illetve, hogy a légző izmai sem működtek már megfelelően és nem szellőzött át a tüdeje. A Bachlofen pumpát ellenőrző doktornő (telefonon beszéltünk) felvetette, hogy esetleg egy góc keletkezhetett a légzőközpont területén. Volt aki azt mondta, hagyjam elmenni és ne akarjam meghosszabbítani a szenvedését. Nagyon megviseltek ezek a napok.. mellékelek néhány dokumentumot, a legújabb MR leírást, a legutóbbi ambuláns lapot a Baclofen feltöltésről, illetve a sürgősségis és a farkasgyepűi tüdőgyógyintézet leírásaiból. Kérem írja meg a véleményét! Illetve, volt e már a praxisában sm beteg aki szintén az alapbetegség miatt hunyt el? Válaszát előre is köszönöm! Tisztelettel üdvözlöm!

Dr. Szappanos Zsuzsanna válasza SM témában

Kedves Kérdező! Megértem fájdalmát, melyet évekig súlyosan beteg férje ápolása során el kellett szenvednie. Látni, hogyan emésztődik el az ereje, és bár mindent megtett érte, mégis el kellett veszítenie. Biztosan tudja is, hogy a súlyos, senyvesztő betegségek gyakori végkimenetele az életet kioltó interkurrens fertőzés, mely ellen a beteg szervezete már nem képes a védekezésre. Kérdésére válaszolva, pályám során gyakran álltam tehetetlenül ilyen fiatalon elhunyt betegek mellett, akiken a leírt okból már nem lehetett segíteni. Kívánom Önnek, hogy a gyász szükséges hónapjait követően meg tudjon nyugodni, és legyen büszke magára, hogy ezekben a nehéz években milyen nagyszerűen helyt tudott állni. Minden jót kívánok. Üdvözlettel.

Itt kérdezhet