SM terápiával kapcsolatos kérdés
Tisztelt Doktor Úr! Az állapotommal kapcsolatban lenne kérdésem. 2009 augusztusa óta ismert az SM betegségem, akkor egy kilenc hónapja tartó fejfájás miatt végeztek rajtam koponya MR-t és öt gócot találtak, majd hamarosan még négyet, 8gy biztos lett a diagnózis. 2013-ban volt egy olyan látóideg gyulladásom, ami számomra szinte alig észlelhető tünettel járt csupán. Ezen kívül akkoriban csak rövid ideig tartó, spontán múló illetve, testszerte főként szorongáskor jelentkező viszketés jelentkezett. 2015 novemberéig jártam egy neurológusnőhöz, aki lényeg pszichoterapeutaként is fogadott. E, C vitamin, Milgamma kúrákkal, ligetszépe kapszulával, omega 3-al próbálkoztunk. A látóideg gyulladásra kaptam két hétig Medrolt. 2015 novemberére sajnos pár év stabil állapotot mutató MR eredmények után a gócaim száma felugrott 13-ra. Ekkor a doktornő azt mondta, hogy nem vár tovább és elküldött az illetékes ambulanciára. Ott készült először gerinc MR, ami szerencsére teljesen negatív lett SM szempontjából. Bár állítólag Aubagio-t akartak nekem adni, de mikor meghallottam, hogy gyógyszeres kezelést fogok kapni, bepánikoltam, tüneteket vizionáltam magamnak, így Copaxone-t kaptam. Három év elteltével, lett két újabb gócom a kisagyban és pár hétig hirtelen felálláskor megszédültem, ez is spontán rendeződött. Talán annyi nyoma maradt, hogy Rombergben olykor picit bizonytalankodom, illetve a vakjárásban nagyon enyhe eltérést mutatok. Ezen kívül kóros reflexeim vannak és enyhe kézremegésem, mondjuk ez utóbbi már a legelső MR előtt évekkel is volt. A 2018 év végi állapot rosszabodásnál a Copaxone Tecfiderára lett cserélve, utána egy évvel volt legutóbb MR, amin nem mutattak ki újabb károsodást. 2016 elején, tehát a hetedik évben EDSS 2-re mértek, úgy hiszem mivel a kezem remegett már 2009-ben is, talán már volt kóros patella reflexem is, így akkor EDSS 1 lehettem. A legutóbbi MR után a covid miatt mostanság volt újra elég alapos fizikai vizsgálat szintén EDSS 2 lett. Ennek én örülök, hisz úgy hiszem a 13. évben ez szép dolog, akár még Benignusnak is nevezhető lesz, ahogy az első neurológusom sejteni vélte. Az ok, amiért írok önnek az az, hogy két év után MR kontrollra készülök és rettegek attól, hogy kiderül az, hogy Tecfidera nem hozza a kívánt hatást, és kapok netán valamilyen jóval veszélyesebb gyógyszert. Őszintén szólva pl. PML-lel riogató Tysabri nem vonz túlzottan. Mondjuk a legtöbb gyógyszer félelmetes valamilyen szinten. Olvastam, hogy a tünetei sokszor olyanok, mint egy shubnak, de sajnos a shubjaimat sem mindig vettem észre úgy hiszem. Azt szeretném kérdezni, hogy alapvetően milyen képet kell, hogy mutasson az MR, hogy erősebb gyógyszerre kelljen váltani? Olyasmit olvastam, hogy jelentős növekedés a léziók számában, méretében. No, de az mit jelent? A kezelőorvos olyasmit mondott, hogy az állapot a lényeg. Paresztéziás tüneteim, bizsergés, enyhe zsibbadás volt olykor-olykor az arcomban, maximum pár napig. Most meglett vizsgálva az érzőkör és rendben találták. Igaz az, hogy az efféle enyhe tünetet, mint enyhe zsibbadás, paresztéziát általában nem szteroidozzák? Tökmagolajat javasolt fogyasztani az új kezelőorvosom, de vettem lenolajat is. Járok továbbá pszichológushoz. Végül ha megengedi még annyit kérdeznék, hogy mi az előnye annak, hogy vélhetően nincs gerincvelői érintettség, "csak" agyi? Kisebb a bénulás esélye? Előre is köszönöm.
Dr. Fehér Gergely válasza sclerosis multipex témában
Kedves Kérdező! Alapvetően nem az MR-t gyógyítjuk, hanem Önt, a gyógyszerek alkalmazása a tünetektől, neurológiai eltérésektől (gyengeség, mozgászavar, ügyetlenség stb), esetleges állapotromlástól függ, az MR csupán a diagnosztika egyik része. Az Ön által felvetett mellékhatások igen ritkák, nem feltétlenül az internet kell, hogy jelentse az egyetlen információforrást. A tökmagolaj, vitaminok stb alkalmazását sclerosis multiplexben semmiféle orvosi bizonyíték nem támasztja alá, véleményem szerint csak a pénztárcáját apasztják. Soraiból úgy érzem, hogy inkább kifejezett szorongásos panaszok állnak inkább előtérben, célszerű lenne szakemberhez fordulni (pszichológus/pszichiáter), továbbá gondozó neurológusával beszélni a terápiát illetőleg. Üdvözlettel.
