Halmozott szívproblémákkal milyen kilátásaim vannak?

Tisztelt Doktornő! Srégel Lajos vagyok, 28 éves. Gödöllőn élek. Feleségemmel idén októberre várjuk első gyermekünket, szeretnénk a későbbiekben testvért mellé. Azonban tanácstalanok vagyunk, hogy felelősen vállalhatjuk-e vagy sem. 5 és fél hónapra születtem. 2 és fél éves koromban, derült ki szívproblémám van (korábban is volt szívzörejem, de nem tulajdonítottak neki jelentőséget). Szívizomgyulladást kaptam, visszaestem a fejlődésben, az orvosom szerint infekciós fertőzés miatt, biztosan az ok nem megállapítható. Dilalatív cardiomiopathiám keletkezett. Digoxint, tensiomint, , coverexet stb. szedtem. A béta blokkolók a tensiomin és a digoxin kivételével nem vagy ellenkezőleg hatottak, jelentkeztek 200-250-es frekvenciával kamrai tachikardiáim extrasystolék. 20 évesen keringés és szívleállás történt, majd 2002-es sikertelen ablációk (3) után 2003-ban ICD készülék került beültetésre. 2003 óta a rithmonorm és aspirin protect kivételével más gyógyszert nem szedtem. 2003-ban végeztek közvetlenül az implantáció előtt ct vizsgálatot, infarktus nyomait keresve, az azonban nem igazolódott. 2003-ban az EF még 63% volt, kb 1 hónapja azonban azt észleltem, hogy nehezen tudok felmenni a 3. emeletre nehézlégzésem van kisebb terhelésre. Bementem a SOTE szív és érsebészeti klinikára ahol a tüdőembóliát kizárták, majd átutaltak a területileg illetékes kórházba Kistarcsára, ahol teljesebb kivizsgáláson estem át, megállapították a szívelégtelenséget (28 %-ra becsülték a pumpafunkciót). Az új gyógyszerek: Spiron, Aspirin protect, rithmonorm, prenessa, roxera, nebilovol. Jeleztem melékhatásokat: izomgörcs, szédülés, szúrás a szív tájékán, de orvosom azt mondta elmúlik nem kell neki jelentőséget tulajdonítani. A napokban éjszaka arra ébredek, hogy nagyon kiszáradt a szám, zsibbad a szívem körül. Nem vagyok túl aggódós, de úgy érzem néha rosszabbul vagyok, mint az új gyógyszerek előtt. Feltétlenül szükségesek? Nem helyettesíthetők kevesebb mellékhatásokkal rendelkező szerekkel? Epilepsziát állapítottak meg nálam egy éve, lamictal tablettát szedek reggel-este. Kórházi kezelőorvosom szerint tökéletesen összefér a szívgyógyszerekkel. Kivizsgálásom során cisztákat jeleztek a vesében, nem tudom ennek lehet-e jelentősége. Már évek óta van véralvadási problémám, vékony a bőröm, sebhelyesen gyógyulnak. Kórházi orvosom kérdésemre elmondta ezekkel a pumpafunkció teljesen visszaállítható, valamint a biventrikulásris ICD a későbbiekben szóba jöhet. Elmondása szerint a jelenlegi gyógyszereket maximálni kell. Mellettük még 50-55 éves koromig élhetek, szívátültetés után pedig még tovább, akár 70 éves koromig. Egy másik orvos szerint a gyógyszereket nem kell maximálni, a szívpumpafunkció sosem lesz a régi, 40%-ra hozható fel a biventrikuláris ICD-vel, és kb 20 évig élhetek maximum. Nem tudom kinek hihetek, vajon melyikük szakmai véleménye helytállóbb. Munka szempontjából Ön milyen jellegű munkát tart célravezetőnek? (szellemi, könnyű, közepes, nehéz fizikai). Utóbbit valószínűleg egyáltalán nem. Jelenleg tanulmányokat folytatok tanár szakon. Szeretnék a későbbiekben tanítani, még két évem van a diplomáig. Érdemes befejeznem? Taníthatok még néhány évig előreláthatólag?, Mint említettem szeretnénk második gyermeket a már útban lévőt szeretném felnevelni. Kérem legyen szíves tájékoztatni kérdéseimmel kapcsolatban, hogy megnyugodhassak, egyértelmű őszinte válaszokat kaphassak. Köszönettel várom megtisztelő válaszát. Sikereket kívánok a munkájában és a magánéletben: Tisztelettel:Srégel Lajos.

Dr. Bene Orsolya válasza szívbetegség témában

Kedves kérdező! Nem könnyű kérdéseket vetett fel. Kezdjük az egyszerűbbekkel: a Spiron, Nebivolol, Prenessa a szívelégtelenség kezelési protokolljának mondhatni kötelező elemei, ezek dózisát fokozatosan a legnagyobb tolerálható adagig lenne jó emelni- gondolom ezt értette a kezelőorvos a maximáláson. A Roxera koleszterincsökkentő, ennek szedése a laboroktól függ, az Aspirin és a Rythmonorm helyett én valószínűleg mást választanék, ha valóban indokoltak. A szédülés lehet az ACE-gátló, béta-blokkoló miatt is, ezek csökkentik a vérnyomást, a tünetek valószínűleg csökkenni fognak. Nehéz előre megmondani, hogy fog alakulni a kamrafunkció, és így a túlélés (sok tényezőtől függ, látni kell, hogy működik-e a jelenlegi kezelés, hogy alakul a kamrafunkció, milyen sűrűn kell befeküdni a kórházba, dekompenzáció miatt, mennyire alacsony a vérnyomás, van-e társbetegség, hogy alakul a vese- és májfunkció, milyen a terhelhetőség), talán inkább a max. 20 év a reális (de még ez is optimista becslés), de ki tudja, milyen kezelési lehetőségeket találnak addig. Egy 40%-os ejekciós frakció viszont nem számít nagyon rossznak, ha ennyire sikerül a gyógyszerekkel feltornázni, az egész jó eredmény lenne. Ha a gyógyszerek nem segítenek eléggé, még ott a biventrikuláris PM (ugyan ez nem mindenkinél hatásos sajnos), végső esetben a transzplantáció. A lényeg, hogy feladni semmiképpen nem szabad, én azt tanácsolnám, hogy az iskolát végezze el, ez már egy jó motiváció lehet a család mellett. Nem írja, milyen szakos, de gondolom inkább szellemi munkáról van szó (nem testnevelést fog tartani, stb.), ez szerintem kivitelezhető. A gyerekvállalással kapcsolatosan azonban nem tudok okosat mondani, ezt a feleségével kell megbeszélni - a 10-20 éves túlélés nem garantált, át kell gondolni, lesz-e segítség a későbbiekben a gyerekek neveléséhez. Ez így elég keménynek hangzik, de semmiképpen ne adja fel, sok dolog fejben (is) dől el, és ki tudja, a következő években nem rukkolnak-e elő új kezelési móddal, ami jelentősen javíthatja a túlélést.

Itt kérdezhet